15 nježnih savjeta kada vaš dragi dobije konačnu dijagnozu

Saznajte Svoj Broj Anđela

Kako podržati voljenu osobu sa neizlječivom bolešću. Thomas Tolstrup/Getty Images

Kad ste član obitelji ili prijatelj nekoga tko dobije terminalnu dijagnozu, život kakav znate može se promijeniti preko noći. Zamolili smo ljude koji su to sami prošli - ponekad u više navrata - da podijele svoje savjete za snalaženje u ovim teškim vremenima.



1. Pokušajte živjeti što normalnije
Ako imate malo vremena sa voljenom osobom, provedite ga mudro. Flota Carole Brody, autorica knjige Udovice nose štikle , kaže da su joj, kad je dijagnosticiran muž, 'fokus bili na životu s ALS -om, a ne na umiranju od njega. Nastavili smo obiteljska okupljanja, izašli na večeru i učinili koliko smo mogli. Čak i kad Mike više nije mogao jahati konje, prijatelji bi ga odveli (u invalidskim kolicima i sve to) u štalu kako bi barem mogao uživati. ' Kad je Diana Ketterman bila tinejdžerka, njezinu je ocu dijagnosticiran tumor na mozgu i otkrila je da su jednostavne aktivnosti ponekad najbolje. 'Činilo se da je moj tata usrećio hvatanje munje i zajednički ribolov', prisjeća se ona.



2. Proširite riječ na odgovarajući način
'Zapamtite da je to njihova dijagnoza i da morate poštivati ​​njihove želje', kaže Staci Torgeson, čija je mama oboljela od raka pluća stadija IV. 'Neki ljudi su vrlo privatni, dok drugi žele sve na oglasnom panou.' Julie Lavin, trenerica mentalnog zdravlja i života, dodaje da biste trebali pitati kome pacijent želi da mu kažete, kako želi da objavite vijest te koje podatke treba uključiti ili isključiti. Brody Fleet kaže: 'Bez obzira na vaš odnos prema pacijentu, uvijek morate zatražiti dopuštenje prije nego što proširite vijest, osobito na društvenim medijima. Možda su bombardirani i zatrpani dobronamjernicima-svi s dobrim namjerama-ali to može biti mnogo za apsorbiranje. '

3. Postavljajte pitanja
'Ne pokušavajte čitati misli', kaže Liz O'Donnell, čija je majka umrla od raka jajnika, a otac se bori s Alzheimerovom bolešću. 'Pitajte svoju voljenu osobu kako želi živjeti do kraja života. Pitajte ih, ako izgleda da su voljni o tome razgovarati, kako žele umrijeti. Pitajte ih što ih brine ', kaže ona. 'Možda će htjeti pomoć oko papirologije, financija, dopiranja do ljudi, rješavanja prošlih ozljeda ili razgovora s duhovnikom. Možda su zabrinuti zbog tretmana ili liječenja boli. '

4. Nemojte nametati svoje mišljenje.
Svatko će na svoju dijagnozu reagirati drugačije, stoga je važno poštivati ​​njihove želje i ne nametati im vlastite osjećaje. Laura Sobiech, koja je izgubila sina Zacha zbog osteosarkoma, kaže: 'Bilo koje pitanje ili izjava koja počinje s' jeste li pokušali ',' trebali biste pokušati 'ili' trebali biste otići ', nije bila od pomoći. Prečesto su se ljudi htjeli osjećati bolje dajući nam 'savjete' kako se nositi sa Zachovom bolešću. ' Michelle Monroe Morton, čija se najbolja prijateljica već četiri godine bori s rakom mozga, kaže: 'Nemojte im reći da bi se trebale ili ne trebale osjećati. Samo priznajte što vam govore. '



5. Stvarno slušajte
Emily Kaplowitz, koja radi za The Fixler Foundation, organizaciju posvećenu pružanju podrške ljudima suočenim sa životno ugrožavajućom bolešću, naglašava važnost aktivnog slušanja. 'Klimni glavom, uspostavi kontakt očima i nasmiješi se', kaže ona. 'Slušanje se odnosi na drugu osobu, a ne na ono što ćete sljedeće reći.' Julie Loven, koja se brinula za svog djeda nakon što mu je dijagnosticiran rak prostate, kaže: 'Dopustite svom voljenom da priča - beskrajno ako to želi. Upamtite da su ovo posljednji razgovori koje ćete imati. Usredotočite se na promjene u svom govoru i smiješne priče koje pričaju. Ovo ćete se htjeti sjetiti. ' S druge strane, kaže O'Donnell, zapamtite da bi pacijent možda želio sjediti u tišini. 'Neka on odredi tempo razgovora', kaže ona.

6. Često se smijte



Često se smijati. Daly i Newton/Getty Images
'Kupujte smiješne knjige. Čitajte smiješne priče ', kaže Loven. 'Odveo sam djeda da pogleda film Graničar a on se tako jako nasmijao da su mu se grudi tresle. To je sjećanje koje ću čuvati zauvijek. ' Andrea Pauls Backman prisjeća se jednog Dana zahvalnosti kada je njezina majka, koja se borila s ALS -om, zaboravila štrcaljku za cijev za hranjenje. 'Umjesto toga koristili smo čistu pureću salatu i svi su se dobro nasmijali o tome kako smo slavili mamu za Dan zahvalnosti.' Allen Klein, koji je napisao knjigu Naučite se smijati kad vam se plače , na temelju vlastitog iskustva nakon smrti supruge, kaže: 'Nemojte nužno prisiljavati humor na situaciju, ali ako se pojavi nešto smiješno, nasmijte se tome. Često su prijatelji i obitelj bili toliko ozbiljni da su me vukli dolje još dublje nego što sam već bio. ' I Mary Lee Robinson, autorica knjige Udovica ili udovac pored vrata dodaje: 'Misliti da svake minute putovanja morate biti mračni i mračni znači uskratiti sebi neke divne, tople i ljubavne uspomene.'

7. Pružite stvarnu podršku
Kaplowitz, koja je izgubila majku i dvije prijateljice, kaže da je ključ pružanja ruke biti specifičan. 'Na primjer, recite:' Slobodan sam u četvrtak popodne tri sata. ' Međutim, nije bilo od pomoći kad su nas ljudi opteretili da to shvatimo i koordiniramo. ' Kelly Harvey, MS, PT, CHHC, koja je izgubila oba roditelja zbog raka, kaže da je najbolja pomoć praktična: 'Napunite hladnjak, gledajte djecu, čistite kuću, šetajte pse i obavljajte poslove. Ove su stvari duboko učinkovitije od zabave za sažaljenje. ' Brody Fleet se sjeća kada je obitelj u njezinoj sinagogi pozvala njezinu kćer na vikend. 'To joj je dalo odmor od tužne stvarnosti i dopustilo joj da bude dijete - nešto što prolazi usput kad u obitelji postoji neizlječiva bolest.'

8. Raspravljajte o logističkim pitanjima
Ako voljenoj osobi preostaje samo još malo vremena za život, učinite sve što možete kako biste joj pomogli da svoje poslove dovede u red. No ako je suprotno, nemojte žuriti s razgovorom. 'Nemojte odmah govoriti o pogrebnim aranžmanima ako imaju dvije godine života, ali nemojte čekati da njihova bolest toliko napreduje da ne mogu biti dio odluka', kaže Lavin. Harvey savjetuje dopustiti pacijentu da diktira količinu budućeg planiranja - kao što su oporuke i pitanja imovine - o kojima su spremni raspravljati ili mogu tolerirati: 'Sve to držite u mapi, s listom dnevnog reda ispred, kako bi pacijent mogao pregledati dokumente po njihovoj udobnosti, ako je moguće. ' Na primjer, Mallory Moss, NP, kaže da je spoznaja da njezina majka želi biti kremirana, a ne pokopana, bila olakšanje i savjetuje druge da ohrabre svoje najmilije da izraze njihove želje.

9. Ne potičite lažnu nadu
Brody Flota naglašava važnost ne umanjivanja situacije ili stvaranja lažne nade. 'Kad negirate stvarnost smrtnog pacijenta, negirate im i stvarnu potrebu da razgovaraju o tome što im se događa', kaže ona. Robinson, koja je izgubila muža nakon duge borbe s bolešću krvožilnog sustava, kaže da se morate suočiti sa stvarnošću. 'Pretvarati se da smrt ne dolazi svakome od nas prilično je glupo i samo otežava voljenima koji nas prežive. Drago mi je da smo razgovarali o tome; to je moje odluke učinilo mnogo lakšim za podnijeti «.

10. Napravite popis želja

Napravite popis želja. Gianni Diliberto / Getty Images
Nakon što je pacijent prihvatio njegovu dijagnozu, Lavin predlaže da mu se pomogne napraviti popis želja. 'Recite im:' Kad i ako budete spremni, volio bih vam pomoći da sastavite popis stvari koje biste željeli učiniti prije nego odete. Tko bi volio biti s tobom kad to učiniš? ' Jan Berlin, doktor znanosti, koji je izgubio suprugu zbog raka mozga i osnovao Heart to Heart, program podrške njegovatelja u Zakladi za istraživanje raka Tower na Beverly Hillsu, naučio je da 'živjeti punim životom' za svakoga znači nešto drugo. 'To može značiti stvaranje mnogo društvene interakcije ili duboke razgovore sa samo jednim ili dva bliska prijatelja, ili uronjenost u umjetnost ili vrijeme u prirodi', kaže on.

11. Podijelite odgovornosti
'Svaki član obitelji nije zaposlen za svaki posao', kaže Tracee Dunblazier koja je izgubila majku, oca i očuha. 'U svojoj obitelji bila sam duhovnica koja je mami pomagala da priča o smrti i zagrobnom životu, jedna od mojih sestara bila je liječnička zagovornica, a druga sestra brinula se o računima i drugim financijskim aranžmanima.' O'Donnell predlaže održavanje popisa stvari oko kojih vam je potrebna pomoć. 'Onda sljedeći put kad netko pita kako može pomoći, dajte mu zadatak s popisa.' Khrystal Davis, čiji se sin Hunter bori s spinalnom mišićnom atrofijom tipa 1, preporučuje angažiranje pomoći drugih kako bi proširili vijest. Ona objavljuje ažuriranja na Facebook stranici koju je stvorila, ali kaže da netko iz škole vaše djece ili vašeg ureda može prenijeti poruku svojim zajednicama. 'Ne želite trošiti svoje dragocjeno vrijeme govoreći ljudima stalno istu stvar', kaže ona. Wendy Marantz Levine, koja je izgubila sestru zbog degenerativne neuromišićne bolesti, kaže: 'Kad ljudi očekuju povratne pozive ili stalna ažuriranja, to može biti neodoljivo. Morate se usredotočiti na bolesnu osobu i njezinu užu obitelj, a ne brinuti se za sve ostale ', kaže ona.

12. Dodirnite ih ako su im otvoreni

Dodirnite ih ako jesu Portra Images/Getty Images
'Često ljudi ne žele dodirnuti one koji izgledaju bolesno, ali pacijenti žude za ljudskim kontaktom', kaže VJ Sleight, koja se i sama dva puta borila s rakom i volonterka je hospicija. Ona savjetuje posjetitelje da pitaju pacijenta mogu li ga držati za ruku ili mu lagano trljati leđa. Cathy Jones je također otkrila da se vlaženje majčinih suhih usana i jezika, milovanje po kosi i jednostavno razgovor s njom isplatilo, čak i nakon što joj je mama postala koma. 'Možda vas neće moći vidjeti, ali vas mogu čuti, a ti osjećaji im daju do znanja da je netko tko ih voli upravo tu', kaže ona. Slično, Natasha Tronstein prisjeća se jednog posjeta bolnici: 'Koristila sam dječje maramice kako bih očevim rukama, nogama i stopalima dala svojevrsno čišćenje i umasirala mu losion u udove. Poželio je taj dodir ', kaže ona. Harvey objašnjava da je kontakt koža na kožu nevjerojatno ljekovit jer 'oslobađa hormone i regulira broj otkucaja srca pacijenta'.

13. Pomozite im da održe svoje dostojanstvo
Berlin kaže: 'Rak može promijeniti tijelo, ali osoba je još uvijek tu. Nemojte se puno baviti time što se tjelesne funkcije mogu promijeniti kako bolest napreduje. ' Nakon što je preminula sestra Marantza Levinea Melissa, suosnivačica je Beauty Bus-a, zaklade koja tretmane ljepote donosi bolesnim pacijentima. 'Melissa je rekla da se zbog tretmana ljepote dok je bila bolesna ponovno osjeća kao čovjek.' I Jones naglašava važnost liječenja pacijentice kao i prije njezine bolesti. 'Ne mijenjajte im odjeću, pelene ili posteljinu s puno ljudi u blizini. Ponižavajuće je ponašati se kao da njihova privatnost i dostojanstvo više nisu bitni. ' Ona također dodaje da, ako je osoba posljednjih dana u komi, nemojte razgovarati o njoj kao da je nema. 'Napustite sobu da biste razgovarali', kaže ona. 'Ne čini ništa što ne bi učinio da je to dosljedno i dio je razgovora.'

14. Ne kloni se
'Voljela bih da ljudi nisu ostali podalje ili izbjegavali pozive jer su mislili da se uvlače', kaže Tronstein, koja je izgubila oca od raka pluća samo šest tjedana nakon što mu je dijagnosticirana. 'Tako je važno imati podršku iz svih kutova u ovakvim trenucima', kaže ona. Pauls Backman kaže: 'U početku je izljev podrške bio divan, ali kako je bolest moje majke napredovala i postala jako ružna, nekima je bilo neugodno. Sve je manje ljudi posjećivalo ili zvalo. Volio bih da je bilo više vremena da joj napišem, budući da nije mogla verbalno komunicirati. ' Klein se prisjeća: 'Bila mi je velika podrška neposredno nakon smrti supruge. No, nekoliko mjeseci kasnije, stvarnost gubitka se zaista udomaćila i ljudi su mi bili najpotrebniji. Ali prijatelji i obitelj, možda misleći da sam dobro, nastavili su sa svojim životima i prekinuli njihov redoviti kontakt. '

15. Dopustite sebi da tugujete prije nego što pokušate ozdraviti
'Proces ozdravljenja je težak i nikada ne završava', kaže Loven, 'ali nemojte zanemariti svoje osjećaje. Dopustite sebi da tugujete zbog gubitka, da plačete i budete ljuti i prolazite kroz emocije. ' Brody Flota kaže: 'Nađite vremena za tugu. Ako to ne učinite, vratit će vam se kad tad. Jodi O'Donnell-Ames, koja je izgubila muža zbog ALS-a kad je imao 30 godina, kaže: 'Svi liječe u različito vrijeme i na različite načine. Budite nježni prema sebi i znajte da ne postoji 'najbolji' način. '