Loretta Veney Kad mi je dijagnosticirana majka Doris Alzheimerova bolest 2006., sa 77 godina, bio je to veliki šok. Svi to govore, ali za moju obitelj to je zaista bilo tako. Nismo imali br genetska povijest od Alzheimerove bolesti. Moja prabaka je još kuhala za sebe sa 100 godina!
Mama i ja smo uvijek bile tako bliske. Mi smo peta generacija Washingtona, a ja sam išao na fakultet i poslijediplomski studij u DC, pa smo uvijek živjeli blizu jedno drugoga i svaki rođendan i praznike provodili zajedno. Ali natjerala me da obećam da je neću natjerati da se preseli k meni kad je stara ili bolesna. Nikada nije htjela biti na teretu meni ili mojoj sestri, pa me čak i natjerala da to obećanje u pisanoj formi dam. Kad joj je trebala 24-satna skrb, našli smo joj prekrasan grupni dom.
Iako smo uvijek dijelili sve, moja mama nikada nije bila osobito emocionalna osoba, pa nisam mogao reći kako se osjećala kad je prvi put dobila dijagnozu Alzheimerove bolesti. Kad joj je liječnik rekao da ima demencija , jedino što je rekla bilo je, Oh, to je sad loše, zar ne? Rekao sam joj da nije važno što se dogodilo, jer ću uvijek biti uz nju. I to je obećanje koje sam održao.
Način povezivanja - doslovno
Kako je moja mama počela postajati manje verbalna, otkrio sam da je jedan od načina da je natjeram da se otvori i komunicira sa mnom bio donijeti kutiju Lego kockica. Građevine su uvijek bile dio mog života: prerano sam rođen i imao sam mnogo alergija, pa ljeti nisam mogao puno izlaziti. Mama mi je počela kupovati Lego kocke za igru - ne one koje djeca sada imaju s svemirskim brodovima i likovima, samo obične stare cigle. Moja sestra i ja sjedili bismo cijeli dan, gradili s njima i bili kreativni, a majka nam je rekla da možemo biti sve što želimo.
Nikada se nisam riješio Lego kockica - čak ih koristim u svom radnom obrazovanju menadžera sigurnosti, kako bih pokazao kako se rade stvari poput vježbi evakuacije i vježbi. Pa kad je mami dijagnosticiran, počeo sam ih dovoditi u grupni dom. Započela bi jako mirno, ali kad sam izbacila cigle na stol za blagovanje i počeli smo graditi s njima, počela bi pričati o tome kako se osjeća. Rekla mi je da je zabrinuta što neće moći zapamtiti stvari , i zaista bismo se povezali dok smo gradili. Također bih joj donio zagonetke s velikim komadima za igru, i to joj se svidjelo, ali stvarno se razvedrila kad smo se igrali s Lego kockicama. Čak sam stavio malu sijedu figuru u kuće koje smo izgradili, a ona bi rekla: Gledajte, to sam ja unutra!
Najteži trenutak mi je bio prije otprilike šest godina, kad me mama prestala prepoznavati. Na mojih 55throđendan, njezin mi je dom priredio zabavu i nije znala što se događa te se uzrujala i bacila tortu na pod. Poslije sam samo sjeo u auto i jecao. Ali znao sam da je ipak mogu na neki način dosegnuti. Nije se mogla sjetiti mog imena - ili da sam joj kći - ali čim bih izvela Lego kocke, rekla bi: Ovo je zabavno, ti si jako fina osoba. Pa bih se našalio da se moje ime promijenilo iz Loretta u Vrlo lijepa osoba.
Loretta Veney Postoje i drugi načini na koje se mogu povezati s mamom. I dalje uživa u jelu kolača, a ja joj donosim kalendare sa fotografijama i časopise s puno slika, posebno časopise o putovanjima i prirodi. Drugi način na koji komuniciramo bez govora je gledanje mojih fotografija s odmora. Suprug i ja smo puno putovali prije nego što je preminuo 2016. godine i napravio puno slika. Mama je oduvijek željela putovati, ali nikad nije imala priliku, pa je samo živjela posredno kroz nas. Volim vidjeti radost na njezinu licu kad pogleda te fotografije, čak i ako ne zna tko su ljudi na slikama.
U posljednjih nekoliko godina Alzheimerova bolest moje majke napredovala je do te mjere da uopće ne govori puno i ne može više manipulirati Lego kockama. S njima sam stvorio nekoliko naprava, poput fidget spinnera, i ona ih voli držati. Onda je, naravno, došla pandemija, i to je bilo tako teško. Prvo zaključavanje bilo je najgorih 99 dana u mom životu; Bila sam tako jadna i to je bilo najduže što sam bila odvojena od majke.
Razgovarao sam sa svojom najboljom prijateljicom od 40 godina, samo sam plakao i plakao koliko mi nedostaje mama, a ona me samo slušala, a onda je nekoliko tjedana kasnije na vrata stigla kutija. Napravila je dva jastuka - jedan za mene s fotografijom mene i mame, a drugi za moju mamu s fotografijom nje, mene i moje unuke. Nazvao sam grupu kući i pitao mogu li doći i ostaviti je, a oni su odgovorili da. Kad sam stigao, otvorili su mi vrata kako bih ih vidio kako su mami predali jastuk, a ona ga je samo pogledala i nasmijala se i rekla: To sam ja! Zatim je ona zagrlila i zagrlila to, a ja grlim svoje sada kad mi je dolje.
Pronalaženje malih trenutaka radosti
Kad se brinete za nekoga s demencijom, to može biti emocionalno iscrpljujuće, pa se morate potruditi pronaći radost u malim stvarima. Na početku zaključavanja išao bih u duge šetnje po svom kvartu, jer to je sve što ste mogli učiniti. Obično, dok sam vani, šaljem poruke ili slušam glazbu, jednostavno ne obraćam pažnju.
Ali jednog sam dana hodao i ugledao ovo drvo trešnje. Ovdje živim 30 godina i prvi put sam primijetio ovo drvo. Na njemu su bili mali pupoljci, a ja sam samo zurio u njega i počeo slikati, a vidio sam i drugu ženu kako slika, pa smo počeli razgovarati, i tako sam upoznao novog susjeda i uživao u ljepoti ovog stabla koje sam imao prošla toliko puta do sada. Morate prihvatiti stvari i uživati u njima u trenutku, kao što to radi moja majka.
Iako ne zna moje ime, uvijek ćemo pronaći način da se povežemo.
Prošlo je dosta vremena otkako me mama zagrlila ili zna tko sam, ali nekoliko dana prije Božića ostavila sam joj nekoliko kolačića. I baš kad se njegovateljica okrenula kako bi se vratila u dnevnu sobu, moja se mama okrenula i mahnula mi. Baš tog trenutka, tog priznanja, imao sam osjećaj kao da sam pogodio lutriju. To je bila najbolja stvar ikad.
Prošlog ožujka moja je mama poslana na hitnu s akutnim zatajenjem jetre. Dobila sam posebno dopuštenje da ostanem s njom u bolnici, pa iako nije mogla razgovarati sa mnom, slušali smo glazbu - gospel, jazz i starine - a ja sam je hranio i čitao joj naglas. Čak sam pronašao bolnički jelovnik u ladici, a ona ga je držala i čitala iznova, kao da je to najfascinantnija stvar na svijetu. Zapjevušili smo i zajedno se glasno nasmijali, a bilo je tako neprocjenjivo tako se povezati.
Kad je liječnik došao sljedećeg jutra, rekao je da je jasno da moja mama reagira na to što sam u sobi. Iako ne zna moje ime, znam da me voli, i ja volim nju, i uvijek ćemo pronaći način da se povežemo koliko god je otišla.
