Je li kronična lajmska bolest stvarna? Pacijenti kažu da, ali mnogi liječnici se ne slažu

Sylvia Janicki ne sjeća se da ju je 2014. ugrizao krpelj, no ipak je razvila osip s buljim očima - karakterističan znak Lajmska bolest , najčešći (i strahujući od toga) zarazni bolest koju prenose krpelji U Sjedinjenim Američkim Državama. U roku od 24 sata od pojave osipa, liječnik je 29-godišnjem stanovniku Seattlea dijagnosticirao Lyme. Brzo je liječena četverotjednom standardnom dozom antibiotske terapije, koja je izliječila simptome slične gripi.

Sve dok nije. Nekoliko mjeseci kasnije, vratile su joj se glavobolje, groznica i umor, zajedno s pritiskom u glavi i utrnulošću i trncima u nogama. Bilo mi je teško pješačiti pola milje do tržnice, što je bilo alarmantno jer sam u tom trenutku redovito trčao četiri do pet milja dnevno, kaže Janicki. Tada je počela zabuna među mojim liječnicima. Standardno je znanje da ste jednom dobro liječeni antibioticima, kaže ona.

U pokušaju da shvate zašto se osjećala tako užasno, liječnici Janicki su naručili razne snimke i krvne pretrage, no svi su bili negativni. Multipla skleroza, bolest središnjeg živčanog sustava, izbačena je kao moguća dijagnoza. Dobila je još jednu rundu antibiotika od integrativnog liječnika. Simptomi su joj nestali, da bi se opet vratili.

Na kraju je Janicki godinu dana nakon početne dijagnoze bolesti upućena na lajmski pismenu naturopatkinju. Na kraju joj je rečeno da ima posla s kroničnim Lymeom.

Prenosi se ugrizom an zaraženi krpeljac , Lajmska bolest proizlazi iz Borrelia burgdorferi bakterija, prema Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC). Dok je 30.000 slučajeva Lymea svake godine prijavljuje CDC -u , stvarni broj dijagnosticiranih osoba procjenjuje se na mnogo veći - do 300.000. Ovo je bolest za koju vjerujem da je epidemija, kaže Christine Green, dr. Med , liječnik obiteljske medicine iz San Francisca, specijaliziran za liječenje lajmske bolesti.

Pa zašto je to onda jedna od najkontroverznijih tema u medicini? Za razliku od standardne lajmske dijagnoze, kronična lajmska bolest (CLD) nije službeno priznata bolest i kontroverzan je laički izraz koji mnogi liječnici ni sami ne koriste. Zapravo, podijeljeni su oko toga je li to uopće prava bolest i neki liječnici otvoreno su to nazvali lažnom dijagnozom.

Ono što pacijenti znaju: Njihovi simptomi su vrlo stvarne, a u nekim slučajevima i potpune onesposobljenosti i krađe života-pa što se točno događa?

Kad lajmska bolest krene po zlu

Lyme nije uvijek bolest u vašem licu. Zloglasni osip u obliku bikovog oka, poput onog koji je doživjela Janicki, pojavljuje se tek u 70 do 80 posto ljudi koji dobiju zaraženi ugriz - a kod nekih ljudi to uopće ne može izgledati kao bulja.

Da pojača zabunu, Simptomi lajma mogu vas lako izbrisati, ali su toliko nespecifični da ih je teško uhvatiti prije nego bolest napreduje. Christina Kovacs (31) kaže da se osjećala kao da je imala ljetnu gripu neposredno prije polaska na fakultet 2006. Provela sam mjesec dana bolesna u krevetu. Testirao sam se na mononukleozu najmanje tri puta tijekom prvog semestra fakulteta. Znao sam da se ne osjećam dobro, ali svi su mi govorili da sam dobro, pa sam to prošao, kaže Kovacs. Spustio sam se s groznicom, umorom, zimicom, slabošću i migrene .

Liječnici su joj dali rundu antibiotike , misleći da bi mogla imati streptokoknu infekciju ili bakterijsku bolest. To je nekima pomoglo, ali kad sam završila sedmodnevni tečaj, svi su se simptomi vratili, kaže ona. Još jednom su joj prepisali još antibiotika. Na kraju su groznica i zimica nestali, ali su umor i migrene ustrajali. Ipak, nije joj bilo jasno što se događa.

U većini slučajeva, kada se lajmska bolest lako dijagnosticira, a tri do četiri tjedna doze oralni antibiotici poput doksiciklina ili amoksicilina će to razjasniti i možete se vratiti u normalu. No izvješća pokazuju da je za 10 do 20 posto od onih kojima je dijagnosticirana lajmska bolest, tajanstveni simptomi - bol u zglobovima, neprestani umor, magla u mozgu - traju i dalje od onog što liječnici očekuju.

Ovo se zove sindrom lajmske bolesti nakon liječenja (PTLDS). Pacijentima koji boluju od nje jasno je dijagnosticirana lajmska bolest - što znači da su doživjeli ubod krpelja ili osip na bikovima - i liječeni antibioticima, ali ostaju zaglavljeni s dugotrajnim simptomima koje se jednostavno ne mogu otresti. Nova studija u časopisu BMC Public Health procjenjuje da će do 2020. biti dva milijuna slučajeva PTLDS -a.

No PTLDS nije zamjenjiv s kroničnim lajmskim virusom, koji baca širu mrežu i može se koristiti za opisivanje slučajeva kada B. burgdorferi infekcija nikada nije službeno dijagnosticirana, prema Nacionalni institut za alergiju i zarazne bolesti (NIAID) .

Tu stvari postaju kockaste. Ljudima se može reći da imaju CLD bez dokaza da ih je ugrizao krpelj. Ili im se kaže da je, bez ikakvog drugog objašnjenja, zadana dijagnoza Lajmska bolest. A kad tražite potvrdu, CLD se može osjećati kao odgovor koji ste tražili.

Problem sa simptomima CLD -a

Činjenica je da su česti: mišićno -koštana bol, umor, glavobolja, loš san ili loše raspoloženje - sve što se pripisuje CLD -u - simptomi su na koje CDC studije pokazuju da se prigovara dosta odraslih osoba Paul Auwaerter, dr. Med , klinički direktor u odjelu zaraznih bolesti na Johns Hopkins Medicine i stručnjak za bolesti koje prenose krpelji.

Kovacs je godinama proveo skačući od stručnjaka do stručnjaka kako bi pokušao riješiti svaki problem kakav je došao - kardiolog nakon vrtoglavice i nesvjestice, doktor GI za probavne probleme. Zbog toga je bilo tako lako pasti kroz pukotine, kaže ona. Njezini su simptomi obuhvaćali sve, od niskog krvnog tlaka do bolova u zglobovima do vrtoglavice i zbunjenosti do nespretnosti i migrene.

Ashland, stanovnik KY, koji sada vodi blog Gospa od Lima , ne bi joj se reklo da ima kroničnu lajmsku bolest sve do rujna 2011., više od pet godina nakon što se razboljela. Nikada nije pronašla ubod krpelja , ali kaže da je neko vrijeme provela u šumi i da nakon toga nikad nije provjerila svoje tijelo.

Ovdje se stvari kompliciraju: ako niste pronađite priloženog krpelja na svom tijelu , niste vidjeli osip ili niste dali pozitivan test na bakterije, kako liječnici mogu biti sigurni da se osjećate iscrpljeno, maglovito i bolno zbog Lymea? Što ako živite u državi u kojoj Lyme nije raširen?

Može ih biti puno objašnjenja zašto ste umorni , ali mislim da su liječnici označili prilično visok postotak ljudi koji su patili od Lymea kad nema jasnog razloga za razumijevanje zašto je to Lyme, za razliku od drugog stanja, kaže dr. Auwaerter. Fibromijalgija, multipla skleroza, apneja u snu, anemija i nedijagnosticirana depresija su sva stanja koja mogu oponašati ove neobjašnjive simptome.

Problem je, kaže dr. Auwaerter, u tome što ne postoje čvrsti dokazi iza dijagnosticiranja nekoga s Lymeom na temelju ovih simptoma, pa bi žurba s tim mogla dovesti do netočnih dijagnoza. Međutim, to ne znači da njihova patnja ne postoji. Ljudi traže odgovore i često očajnički traže savjet. To su problemi koje je jako teško liječiti, kaže.

Izazovi testiranja

Ako vam je dijagnosticirana lajmska bolest, vaš liječnik je to mogao učiniti na temelju dvoslojnog testiranja (time se otkriva prisutnost protutijela u krvi koja se mogu pronaći u tijelu nekoliko tjedana nakon infekcije bakterijom) ili vi možda je dijagnosticirano na temelju simptoma, poput bistrog osipa na bikovima.

Međutim, postoje ograničenja u testiranju, koja se kreću od uzorkovanja krvi i tekućine do snimanja mozga. Nemamo savršeni test za identifikaciju aktivnog B. burgdorferi infekcije, kaže dr. Brian A. Fallon, voditelj Centar za istraživanje bolesti Lyme & Tick-Borne Diseases na Sveučilištu Columbia Irving Medical Center koautor Osvajanje lajmske bolesti .

Na kraju je moj liječnik rekao 'Ne mogu vam više pomoći.'

Najvažnije, kaže da selektivnost i osjetljivost u dostupnim testovima daju i lažno pozitivne i negativne rezultate. Povrh toga, morate se testirati unutar desnog prozora; učinite to prerano ili kasno i možda ćete dobiti i lažni rezultat. To je nevjerojatno zbunjujuće, kaže dr. Fallon, koji dodaje kako bi testovi koji su trenutno u razvoju mogli pomoći u boljem prepoznavanju aktivnih biljega infekcije.

Priča je još gora za ljude s upornim simptomima sličnim lajmu koji imaju Ne test kako bi se utvrdilo što se događa, čime se otvaraju vrata za dijagnozu CLD -a s malo dokaza koji bi to potvrdili.

Zatim, postoje liječnici koji jednostavno ne vjeruju svojim pacijentima, nanoseći ogromnu nepravdu ljudima koji se samo žele ponovno osjećati kao oni sami. Na kraju je moj liječnik rekao 'Ne mogu vam više pomoći', prisjeća se Janicki. Kasnije bi joj drugi liječnici rekli da je njezina bolest produkt stresa , depresija ili posljedica strogosti osnovne škole. Kao mlada žena koja je imala nespecifične simptome, pomoć je bila posebno teška. Vrlo je lako otpustiti žene u dvadesetim godinama, kaže ona.

Zašto antibiotici nisu uvijek odgovor

Osim testiranja, liječenje lajmske bolesti također je postavilo svoje izazove, a standardni tijek antibiotika ne umanjuje uvijek infekciju u pupoljku. Postoje ljudi koji se nakon terapije antibioticima ne oporave u potpunosti. A nekima je zdravlje duboko promijenjeno zbog infekcije. To je apsolutno točno i ne razumijemo potpuno zašto, kaže dr. Auwaerter.

U jednom Studija objavljena 2017 PLOS One , životinjski dokazi to ukazuju B. burgdorferi kod nekih može preživjeti standardni antibiotski tretman jer bakterije mogu postati tolerantne i u biti se sakriti u organima poput mozga. Greška je pametna, prikrivena i kao takva može se teško otkriti i iskorijeniti. Velika slika koju počinjemo uviđati je da neki pacijenti razvijaju slab imunološki odgovor na infekciju i ne uspijevaju sa [standardnim] liječenjem antibioticima, kaže autor studije Monica E. Embers, dr. Sc , docent na odjelu za bakteriologiju i parazitologiju na Sveučilištu Tulane.

Štoviše, krpelji su duboko prljavi, kažu neki stručnjaci, što znači da bi vas mogli zaraziti s više od jedne bakterije, nečim što se naziva koinfekcija (ideja koju još uvijek ima mnogo stručnjaci ne podržavaju ).

Dok se ne identificiraju ciljani tretmani, pacijenti - a često i njihovi liječnici - ne znaju što učiniti, ali istražuju pokazuje NIAID da se ti ljudi, zapravo, utapaju u vrlo stvarne simptome. Mogu patiti od neuropsihijatrijskih problema ili pamćenja, verbalne tečnosti ili problema s brzinom razmišljanja (zajedno poznatih kao moždana magla) ili pate od depresije ili anksioznosti koje nisu imali prije Lymea, kaže dr. Fallon.

Pa što onda? Odgovor zasigurno nije više antibiotici. Većina pacijenata koje vidim već su bili na ogromnoj količini antibiotske terapije u pokušaju da iskorijene uzrok svoje bolesti, kaže dr. Fallon.

Pronalaženje pravog tretmana

Sada je izazov preći s antibiotika na pristupe koji se temelje na simptomima, poput onih koji liječe depresiju ili anksioznost ili koji ciljaju na neurološku bol. No, često pacijenti oklijevaju. Doživjeli su toliko traumatično poništavanje od strane medicinske zajednice da nerado probaju lijekove zasnovane na simptomima jer smatraju da ako to učine, to je odavanje onoga što su im liječnici cijelo vrijeme govorili, da to nije Lyme. To postaje prepreka za dobivanje optimalne njege, kaže dr. Fallon.

Mnogi se također okreću alternativnim terapijama koje nisu potkrijepljene znanstvenim dokazima, uključujući terapiju kisikom, energijom ili teškim metalima, uporabu lijekova izvan oznake ili čak transplantaciju matičnih stanica. Rad iz 2015 Kliničke zarazne bolesti teško su se oslonili na ove tretmane, nazivajući ih nedokazanima i vjerojatno opasnima.

Dr. Phillip Baker, izvršni direktor Američka zaklada za lajmsku bolest (ALDF) je bio jedan autor izvještaja. Vrlo napreduje s odbijanjem CLD -a i mnogih liječnika koji ga dijagnosticiraju. Bez da je riječ o priznatoj bolesti, teško je dobiti osiguranje, pa pacijenti zaostaju u plaćanju liječenja iz svog džepa.

Baker kaže da ti liječnici profitiraju od Lymea, te da neki pacijenti izdvajaju 70 do 80.000 dolara u uzaludnoj potrazi za rješenjima, osobito nakon neuspjeha dugotrajnog tijeka antibiotika. Jedna studija u PLOS One , na primjer, otkrili su da osobe s PTLDS -om imaju 4000 USD veće zdravstvene troškove i podnose više posjeta liječniku u odnosu na one bez PTLDS -a.

Morala sam dvaput financirati crowdfunding [da bih platila tretmane], kaže 35-godišnja Kat Woods sa sjedištem u Seattleu HopeHealCook , stranica za ljude koji boluju od Lymea ili drugih kroničnih bolesti. Woods se sjeća da ga je krpelj ugrizao u dobi od 13 godina, no tada mu nije dijagnosticiran Lyme. Patila je od užasnih neuroloških simptoma koji su pogrešno označeni kao rotacija bolesti, uključujući mentalne bolesti, sindrom iritabilnog crijeva i fibromijalgiju.

Kad je imala 23 godine, već je uzimala pregršt psihotropnih lijekova. U tom je trenutku moje tijelo izdalo, kaže Woods. Tek kad se povezala s naturopatom, osjetila je da je njezina bol doista priznata. Zatim je dobila odgovor: Lyme, uz ostale koinfekcije. Woods se kasnije preselio u Seattle izričito kako bi potražio liječničku pomoć kod liječnika specijaliziranog za složene kronične bolesti (nadimak za lajmsko pismenog liječnika ', kaže ona).

Woodsov put do wellnessa trajao je godinama - i mnogo novca. Tako sam zahvalan i uzrujan što je crowdfunding opcija. Mi smo ljudi koji su već toliko bolesni i potpuno je silno morati izaći van i, kako ga ja zovem, raditi digitalno upravljanje. Moramo moliti za novac od stranaca jer vlada i liječnici ne prepoznaju da imamo pravu bolest, kaže ona, dodajući da su se gotovo svi njezini prijatelji s Lymeom morali okrenuti crowdfundingu za financiranje liječenja.

Razumijevanje puta naprijed

Uobičajeni refren: Kronična lajmska bolest jednostavan je odgovor na naizgled nemoguće rješiv problem. Dijalog o CLD izaziva snažne osjećaje i bio je oštriji od bilo kojeg drugog aspekta lajmske bolesti, piše Paul M. Lantos, doktor medicine sa Sveučilišta Duke u časopisu iz 2016. Klinike za zarazne bolesti Sjeverne Amerike . Jasno je da pacijente jako boli, bez obzira je li uzrok Lyme ili ne, kaže. To je nešto oko čega se slažu obje strane.

Ali pacijenti jesu uhvaćen usred , medicinska zajednica ih iznevjerava, a oni zbog toga pate. Teško je biti sam svoj zagovornik kada vam nedostaje energije za očuvanje vašeg zdravlja. Problem je u tome što se pacijenti ne zbrinjavaju, kaže dr. Green.

Ne bismo to učinili ni u jednoj drugoj bolesti. Istražili bismo što se događa.

Ona sama ne koristi izraz kronični Lyme, već ga naziva kasnim Lymeom, koji se odnosi na Lyme bolest koja je propuštena ili se nije učinkovito liječila. [Ovi kronični simptomi] uzrokuju mnoge bolesti i morbiditet, gubitak produktivnih sati i kvalitetu života, kaže ona.

Ipak, mnogi pacijenti izvještavaju da njihovi liječnici odmahuju rukom, govoreći im da njihovi dugotrajni simptomi zapravo ne postoje. Oni mogu posumnjati da imaju smrtnu bolest poput raka i početi se mučiti, skačući od liječnika do liječnika kako bi pronašli pomoć. U prosjeku , ti pacijenti posjećuju sedam liječnika, traže medicinsku pomoć 20 puta godišnje, a za to moraju putovati više od 50 milja. Sama logistika nevjerojatno je opterećenje.

Ne bismo to učinili ni u jednoj drugoj bolesti, kaže dr. Green. Promijenili bismo tijek liječenja ili istražili što se događa - ne bismo rekli 'oh, sve je u tvojoj glavi'.

Kako dobiti potrebnu pomoć

Bez obzira na to je li lajmska bolest problem ili ne, zalaganje za vaše zdravlje važan je i težak zadatak kada se osjećate bolesno. Evo kako ploviti vodama i pronaći pomoć.

Obratite se bliskom članu obitelji ili prijatelju koji je dostupan za obavljanje telefonskih poziva i borbu protiv potraživanja osiguranja u vaše ime, kaže Woods, što može pomoći u smanjenju stresa kada se osjećate previše loše da biste to učinili sami.

Pretražite na Instagramu hashtagove kako biste pronašli ljude koji su patili od lajmske ili kronične bolesti. Mogu vam dati ideje za pronalaženje resursa, informacija ili predložiti liječnike u vašem području. U najmanju ruku, možete se povezati s drugima koji se odnose na ono kroz što prolazite, kaže Woods.

Ako vas liječnik otpusti, pronađite drugog liječnika koji je voljan raditi s vama i objasniti vam stvari, kaže Kovacs. Ovdje se ne radi o pronalaženju nekoga tko će vam dijagnosticirati kronični Lyme, već o liječniku koji će s poštovanjem slušati vašu priču.

Ostanite u tijeku s najnovijim vijestima o zdravlju, fitnesu i prehrani potkrijepljenim znanostima prijavljivanjem se na bilten Prevention.com ovdje . Za dodatnu zabavu, pratite nas Instagram .