11 stvari koje razumije samo netko s endometriozom

Saznajte Svoj Broj Anđela

endometrioza Getty Images

Kad je Michelle Johnson dijagnosticirana endometrioza, mislila je da ima gripu.

'Zime ovdje u Chicagu su brutalne', kaže ona. 'Pa kad sam se osjetio vrlo umorno i letargično s groznicom, pomislio sam da je to samo vrijeme.'

Završila je u hitnoj nakon što je groznica pogodila 104 ° F. Nakon 9 sati testova na životno ugrožavajuće probleme poput puknuća slijepog crijeva, otkrila je da je zapravo imala endometriozu 4. stupnja. Izrasline na endometriju postale su toliko velike da su joj pritisle bubrege, ograničavajući protok urina, što je dovelo do infekcije bubrega koja je uzrokovala nebesku groznicu. Imala je sve češće menstruacije, ali je mislila da je to 'dio žene', kaže. Nije bilo: 'Liječnici su pretpostavili da sam imala endometriozu najmanje 10 godina, bez provjere, bez dijagnoze.' Imala je 33 godine.

Malo endometrioze 101 za nepoznate: Stanice koje obično rastu u sluznici maternice, nazvane endometrij, mogu završiti na drugim mjestima, gdje zaista ne pripadaju, kaže Marc R. Laufer, dr. Med , profesor s Harvarda, šef ginekologije u dječjoj bolnici u Bostonu i ravnatelj Bostonski centar za endometriozu . 'Te se stanice implantiraju na ta druga mjesta i uzrokuju bol ako se ne liječe ili ne dijagnosticiraju.' (Tražite li još vijesti o zdravlju? Iskoristite BESPLATNO probno razdoblje Prevencija časopis + 12 BESPLATNIH darova. )



To je zato što rastu - i krvare - kao da su još kod kuće u maternici. 'Svaki put kad žena ima mjesečnicu, događaju se ta mikro-razdoblja', kaže Tamer Seckin, dr. Med., Specijalist za endometriozu u privatnoj praksi u New Yorku i suosnivač i medicinski direktor Američka zaklada za endometriozu . Imunološki sustav je na neki način promijenjen kod žena s endometriozom, pa bez obzira na to koliko oteklina i upala tijelo šalje u zdjeličnu šupljinu da pokuša očistiti krv koja ne pripada, implantirane stanice i dalje mogu napredovati, ponašajući se gotovo poput raka na mnogo načina. Izrasline na jajnicima, nazvane endometriomi ili čokoladne ciste, mogu trajno oštetiti plodnost žene. Ciste mogu rasti na crijevima, mjehuru ili, rjeđe, čak se infiltrirati u pluća.



[block: bean = sub-offer-realtips-flexblock]

Još uvijek ne znamo zašto se to događa, ali prevladavajuća teorija naziva se retrogradna menstruacija. Misli se da svaki mjesec kad žena ima menstruaciju dio krvi koja napušta maternicu umjesto u tijelo odlazi u zdjeličnu šupljinu koja okružuje reproduktivne organe. Ali mi - frustrirajuće - ne znamo zašto bi žena uopće doživjela retrogradnu menstruaciju. Čini se da u nekim slučajevima postoji genetska veza; ako su žene u vašoj obitelji uvijek imale bolne mjesečnice, vrijedi razmisliti o dijagnozi prije nego što svoju bol otpišete kao obiteljsko naslijeđe.

U međuvremenu, ako ćemo pomoći 6 do 10% žena u reproduktivnoj dobi koje imaju endometrioza , morat ćemo prestati biti tako tihi o tome. Čega se bojimo, kratki razgovor? Psh. Ovdje su neke od mnogih stvari koje samo žena sa endo uistinu razumije. Upoznajte se kako biste mogli biti bolji prijatelj - ili shvatiti da i sami trebate liječenje.

Endo bol nije 'normalan dio biti žena', pa neće biti ništa od ove gluposti 'usisaj to'. Ipak hvala.



ubojiti grčevi Getty Images
Prije nego što kažete: 'O da, i ja imam grčeve!' smatrati Amy Day's iskustvo otkrivanja da ima endometriozu: 'Tijekom godine dana nakon što sam prestala uzimati pilulu, svaki je mjesec menstruacija postajala sve gora nego mjesec prije. Mjesec dana, u osnovi sam proveo 2 dana ležeći na podu kupaonice, nesposoban da se pomaknem, jedem ili pijem ', kaže doktor naturopata, sada 41 -godišnjak. Tada je imala samo 27 godina, a kad je samo nekoliko dana kasnije operirana, liječnik joj je uklonio endometriom veličine grejpa. 'Ponudili su mi sve lijekove protiv bolova u bloku jer sam upravo bila na operaciji', kaže ona, 'ali ta je razina boli bila ništa u usporedbi s količinom boli u kojoj sam ranije bio. '

Čak 70% žena barem jednom povremeno ima grčeve s mjesečnicom, kaže Seckin, ali nema mnogo žena koje imaju grčeve toliko jake da zahtijevaju lijekove protiv bolova od narkotika ili moraju ostati kod kuće s posla. 'Toliko mladih djevojaka i mladih žena samo trpi bolne mjesečnice i ne dobiva potrebnu pomoć jer misle da bi se trebale nositi s tim', kaže Day. 'Ako se mlada djevojka osjeća bolno na bilo koji način u nepovoljnom položaju, to nije u redu', slaže se Laufer.

Ova nelagoda o razdobljima - dahtanje! - postaje toliko stara.
U mnogim je krugovima još uvijek tabu govoriti o krvarenju, rodnicama i maternicama. Ali ne bismo bježali od rasprave o endometriozi ako bismo je nazvali, recimo, imunološkim poremećajem, kaže Day. Žene sa endosom često se bave komentarima da ne izgledaju bolesno. 'To nije bolest koju možete vidjeti', kaže Laufer. 'Ne možete vidjeti da žena ima ovo, ali ipak pati.'

Postoji sveprisutni osjećaj da nerazumijevanje endometrioze proizlazi iz prastare povezanosti menstruacije s time da je nekako prljava ili loša, kaže Seckin. Neki liječnici tretiraju bolne mjesečnice kao simptom nekog temeljnog psihološkog problema - možda stvari u školi ne idu dobro tinejdžerki, a njezin liječnik implicira da su njezine pritužbe izgovor za loše ocjene. 'Postoji kulturno zabluda da je, kad ima boli s mjesečnicom, sve u ženskoj glavi', kaže on.

To zasigurno dodatno otežava izlaske, kaže Johnson. Ne samo da je endo glavni uzrok neplodnosti, već je za mnoge žene popraćeno neprestanim krvarenjem i bolom toliko jakim da seks može učiniti gotovo nemogućim - i ono što žena želi donijeti da gore na trećem spoju? Johnson kaže da mnoge žene s kojima je radila pričaju priče o prijateljstvu nakon što su razgovarale o endometriozi s ranije zainteresiranim tipom. 'Teško je pronaći brižnog i suosjećajnog partnera', kaže ona.

Da, možete se obratiti svom liječniku ...
Žene sa endo znaju da može potrajati neko vrijeme da pronađu nekoga tko uistinu sluša, ali također znaju da se isplati. Johnson kaže da je 'otpustila' oko tri različita dokumenta. Dvije godine nakon operacije, koja se još uvijek nosila s nesnosnom boli, njezin tim pružatelja skrbi rekao joj je da ne znaju što drugo učiniti. 'Iscrpili su sve mogućnosti iz svog ograničenog znanja o bolesti', kaže ona. Ostalo joj je da sama pronađe stručnjaka za endo, uz pomoć internetskih grupa za podršku.

Čak i neki ginekolozi ne shvaćaju uvijek ozbiljnost boli u endometriozi. 'Šteta, ali ginekolozima stalno nedostaje ova bolest', kaže Seckin. Predlaže traženje nekoga tko se posebno specijalizirao za endometriozu. 'Ako vas prvi liječnik oduševi, idite drugom liječniku', kaže Day.

izoliranje depresije Getty Images/Colin Hawkins
Doktori su joj rekli da ne znaju što bi drugo mogli probati bilo je 'vrlo obeshrabrujuće', kaže Johnson. Počela je odlaziti na terapiju kliničke depresije, za koju je kasnije saznala da nije neuobičajena među ženama s endometriozom. 'Ako moram živjeti s ovim, a ne mogu ni dobiti dosljedno olakšanje, ako je to ono na što mi se život sveo, ako mi liječnici ne mogu pomoći, što da radim?' sjeća se razmišljanja. To se može osjećati sveobuhvatno, kaže ona, a nije neuobičajeno ni da žene s endometriozom okončaju vlastiti život. 'Nije teško spiralno ući u to mračno mjesto.'

Doista, kronična bol od bilo koji uzrok je povezan s većim stopama depresija i samoubojstvo . 'Mnoge žene su depresivne jer nitko ne razumije', kaže Seckin. 'Liječnici moraju imati više suosjećanja, više empatije.'

Kao da bol nije bila dovoljno jaka, ponekad je potpuno nepredvidiva, jer je to uvijek zabavno.
Nakon 3 ili 4 mjeseca bez simptoma, vozite visoko, sigurni da ste nekako skrenuli iza ugla. Tada ćete, kaže Johnson, biti na poslu i niotkuda ćete početi krvariti 'brzo, iznenada i agresivno'. Žene s endometriozom nauče se uvijek biti spremne, bilo da to znači spremanje higijenskih uložaka, tableta protiv bolova, maramica ili onih zgodnih olovki za izbjeljivanje u pokretu u torbicama i torbama za teretanu, kaže ona. Zbog nepredvidive prirode Endo, ona stalno ometa društveni život žena, kaže ona. 'Možete planirati izlaske-kupili ste kartu, imate odjeću-ali ujutro ćete biti pogođeni pa nećete moći ići.'

dobro jedu Getty Images
Nakon operacije, zajedno s hormonima, stručnjaci preporučuju pristupanje njezi endometrioze iz svih kutova: Holistički pristup liječenju može uključivati ​​rad s fizioterapeutom radi ograničavanja boli u zdjelici, usvajanje dijeta protiv upala , čak i akupunkturu, kaže Seckin.

Dan se zalaže za čisti život: Ona se odlučuje za sredstva za čišćenje zelenila, jede organsko i drži stres pod kontrolom kako bi smirila upalu i bol. Johnson kaže da iako lagana tjelovježba može pomoći u ublažavanju boli, ponekad je aktivna pojačava ili dovodi do novog krvarenja.

Ne možemo to dovoljno reći: nema lijeka.
Jesmo li ovo već dovoljno ponovili? Operacija može umanjiti neke simptome, a mogu pomoći i lijekovi, ali ništa endo ne odmara zauvijek. 'Još uvijek postoji neka neizgovorena percepcija da će operacije i lijekovi ukloniti ovu stvar', kaže Johnson. 'Morate redefinirati što je za vas normalno. Nikada neće izgledati kao što je bilo prije vaše dijagnoze, a to je nevjerojatno frustrirajuće. '