Lauryn Taylor Jednog dana 2012. godine, dok sam bila druga godina srednje škole, pogledala sam se u ogledalo i iznenadila se vidjevši lagane mrlje na obrazima kojih prije nije bilo. Pomislio sam, Bože moj, što je ovo?
Kad sam bio dijete, dijagnosticiran mi je ekcem na rukama, ali to je bio ljuskavi svrbež-ne mrlje svijetle boje na mojoj smeđoj koži poput oraha. Nikad prije nisam doživio ništa slično, pa me mama odvela dermatologu blizu Hamptona u Virginiji, gdje i danas živim.
Duga potraga za dijagnozom
Prvi liječnik kojeg sam vidio (starija bijela žena) pogledao mi je lice i, bez fizičkog pregleda ili testiranja, rekao da je to vitiligo , stanje zbog kojeg koža i kosa gube boju. To se može dogoditi svakome, ali je tako uočljivije kod ljudi u boji. Bio sam upoznat sa stanjem i nisam bio uvjeren da ga imam jer mi zakrpe nisu izgledale bijele poput vitiliga. Pa sam je pritisnuo.
Konačno, rekla je da bi to mogla biti pityriasis alba, stanje koje se javlja ljuskave mrlje svijetle boje a uočljivija je na tamnijoj koži (iako se čini da jednako utječe na ljude svih rasnih podrijetla). Rekla mi je da nema lijeka za to i nije mi dala nikakvu kremu ili mast da ublažim simptome (iako istraživanja sugeriraju neki mogu pomoći). Rečeno mi je da ću jednostavno morati živjeti s tim. Pa živjela sam s tim, još dvije godine.
Do proljeća 2014. mrlje su se s lica proširile na druge dijelove tijela pa sam otišao do drugog dermatologa (ovaj put žene boje boje), koji mi je uzeo dvije biopsije ruke i bedra. Dijagnosticirala mi je progresivnu makularnu hipomelanozu, slabo razumljivu kožni poremećaj što rezultira mrljama kože koje imaju manje pigmenta od okolnih područja i šire se tijekom vremena.
To je još jedno stanje bez lijeka, ali predložila je terapiju UV svjetlom za liječenje. Pokušavao sam to neko vrijeme i nisam vidio rezultate pa sam prestao i samo sam koristio topikalne steroide koje je ona propisala. To je pomoglo da mi mrlje na licu privremeno zacijele, ali vratile bi se odmah; zakrpe na mojim rukama i nogama uopće nisu postale bolje.
U ovom sam trenutku studirao na fakultetu i diplomirao. Dao sam sve od sebe da mi stanje ne usredotoči cijeli fokus, ali bilo je teško. Brinuo sam se da će me ljudi s gađenjem gledati i pitati se što mi je s kožom pa sam se pokrio košulje i hlače s dugim rukavima . Osjećala sam se kao da nisam normalna jer moja koža nije izgledala kao svačija. U biti, skrivao sam dio onoga što jesam jer nisam želio da me ljudi vide. Borila sam se sljedećih nekoliko godina sve dok nije izbila pandemija i konačno sam dobila neke odgovore.
Lauryn Taylor
Kako je misterij moje kože konačno riješen
U proljeće 2020. završavao sam osnovnu školu i bio pod velikim stresom jer su svi prelazili na posao i školovanje od kuće. I dalje sam imala neke mrlje na licu, ali nije bilo ni približno tako loše kao ono na rukama, nogama i leđima.
Konačno sam rekao da je dovoljno i googlao sam najbolji dermatolog u svom području. Prvo ime koje se pojavilo bilo je Dr. Valerie Harvey, M.P.H., FAADA u Newport Newsu u Virginiji, gradu udaljenom 15 -ak minuta. Ne samo da su joj kritike bile sjajne, već sam vidio da je žena u boji i zaključio da se može poistovjetiti sa mnom. Trenutno je zapravo izabrana predsjednica Društvo koža u boji , organizacija posvećena podizanju svijesti o pitanjima vezanim za dermatologiju kod obojenih osoba.
Moja baka, koja je prava žena vjere i koja me uvijek bodri, došla je sa mnom na prvi sastanak u ožujku prošle godine. Objasnio sam doktorici Harvey što se događa, a ona me pogledala i rekla da točno zna što je to: mycosis fungoides , također poznat kao kožni limfom T-stanica. Uzela je dvije biopsije koje su potvrdile dijagnozu.
Mycosis fungoides rezultira kancerogenim lezijama kada zahvaća kožu - i to je iznimno rijetko. Istraživanja pokazuju da mycosis fungoides pogađa samo 6,1 osobu od milijun Afroamerikanaca i 4 osobe od milijun bijelaca. Na svjetlijoj koži, mycosis fungoides može izgledati poput crvenog osipa ili ljuskave mrlje , ali za ljude koji imaju boju kože, može se predstaviti kao svijetle mrlje. Doktor Harvey već je vidio pacijente s njim i uspio ga je identificirati na meni. Također je rekla da je uzrok mikoze fungoides nepoznat - svi su genetski, okolišni i imunološki čimbenici istraženi.
Kad sam prvi put čula dijagnozu, jedino sam bila zabrinuta može li se liječiti i hoće li mi se koža ikad pročistiti. Doktor Harvey uvjeravao nas je da, da, terapijom UV svjetlom rak se može riješiti, a moja koža izjednačiti. Tako mi je laknulo. Konačno, pronašao sam liječnika koji je znao što vidi i znao kako to liječiti.
Osjećaj nade uz pravi plan liječenja
Od listopada sam radila tretmane UV svjetlom tri puta tjedno i protokol je uspio tako dobro! Način na koji dr. Harvey to objašnjava, fototerapija može djelovati izravno inhibirajući tumorske T-stanice i/ili smanjujući imunološki odgovor tijela u borbi protiv abnormalnih stanica (bitno smanjujući upalu).
To nije isto što i sjediti na suncu - specifične ultraljubičaste valne duljine se koriste u kontroliranom okruženju. Za svaki tretman skidam odjeću i ulazim u svjetlosnu kutiju (slično stojećem solariju), zatvorim oči i ostanem tamo 8 do 10 minuta. Doktor Harvey kaže da postoje brojne studije koje istražuju druge tretmane koji bi pomogli i pacijentima s mikozom fungoides.
Danas mi se koža toliko poboljšala-došlo je do potpune promjene za 180 stupnjeva. Zapravo, postalo je toliko bolje da mi je doktor Harvey nedavno rekao da mogu smanjiti svoje tretmane na samo dva puta tjedno i prognoza mi je izvrsna. Nedavna analiza krvi nije pokazala nikakve dokaze o raku u mojoj krvi ili organima. Imam sreću - ako ovo stanje dođe u naprednije faze, može se proširiti interno.
Unatoč svim borbama koje sam imao s kožom tijekom godina, nije mi ni na kraj pameti bilo da je glavni uzrok možda rak. Neću reći da je to trebalo biti, ali Božja je volja bila da doživim ovaj oblik raka jer sam uspio to proći, a sada mogu pomoći osnažiti i nadahnuti druge ljude koji bi mogli patiti od sličnog pitanja.
Zašto mi je trebalo toliko vremena da dobijem odgovarajuću dijagnozu?
Prema dr. Harveyju, mikozne fungoide teško je dijagnosticirati - i klinički i pod mikroskopom - pa se često godinama pogrešno dijagnosticira. Može proći više biopsija da bi se rak pojavio u uzorku, što objašnjava zašto rak nije potvrđen u biopsiji koju je učinio moj drugi dermatolog.
Postoje i pristranosti u našem društvu uzeti u obzir. Koliko god želio vjerovati da boja moje kože (i liječničke) nije igrala ulogu, istraživanja pokazuju da rasne razlike postoje i na području dermatologije. Zapravo, jedno je istraživanje otkrilo da je vjerojatnije da će obojeni ljudi s psorijazom ostati nedijagnosticirani od bijelaca s psorijazom. Još jedan pronađen da samo 4,5% slika u medicinskim udžbenicima ima kožu tamne boje, što liječnicima otežava učenje dijagnoze ljudi svih tonova kože.
Radeći na svojim magisterijima iz humanističkih znanosti i svjedodžbama na studijama raznolikosti te na studijama žena i spolova, postala sam svjesnija te sistemske razlike i shvatili važnost zagovaranja u ime marginaliziranih zajednica. U slučaju raka kože, postoji veća stopa smrtnosti među obojenim osobama, što misle istraživači može biti posljedica kombinacije niže svijesti, dijagnoze u naprednijim fazama i društveno-ekonomskih čimbenika koji otežavaju pristup visokokvalitetnoj skrbi.
Za nas u crnoj i smeđoj zajednici važno je da ustanemo i kažemo: Ovo nije u redu. Znam o čemu govorim. Molimo vas da ne umanjujete ozbiljnost onoga što doživljavam. Imamo vrijednost i treba nas shvatiti ozbiljno i s njima se odnositi dostojanstveno i s poštovanjem kako bismo svi mogli preživjeti i napredovati.
Važno je ustati i reći: Ovo nije u redu. Znam o čemu govorim.
Liječnici su cijenjeni kao stručnjaci koji znaju sve pa može biti zastrašujuće zauzeti se za sebe - ali to može biti i pitanje života ili smrti. Ako mislite da vaš liječnik ne radi dobro, pronađite drugog. To može biti teško ako živite u ruralnom području, ali telemedicina mijenja područje zdravstvene zaštite - uključujući dermatologiju - i omogućuje ljudima da dobiju odgovarajući tretman. Nemojte prestati dok ne dobijete odgovore za koje smatrate da zaslužujete.
Potražite liječnike na internetu, a zatim tražite recenzije. The Američka akademija za dermatologiju ima alat za traženje liječnika koji su specijalizirani za određene uvjete i Društvo Skin of Color održava bazu podataka liječnika koji imaju iskustva u liječenju obojenih osoba.
Imam sreću da se, iako sam se desetljećima bavila problemima s kožom, rak nije proširio izvan moje kože. Uspio sam se uhvatiti u koštac s tim, ali nisu svi u mogućnosti to učiniti. Kao obrazovana crnkinja u ovom društvu, vjerujem da moram učiniti sve kako bi podigla svijest o oblicima ugnjetavanja koji se nastavljaju održavati među marginaliziranim zajednicama i upotrijebiti svoje znanje da podignem glas onih koji su ostali nečuveni.
