Ljubaznošću Roxanne Black Ne biste pomislili da bi kratko udaranje o zid u vlastitoj kući signaliziralo veliku promjenu života za vas i cijelu vašu obitelj. No, to se dogodilo Leo Weisheitu, 63-godišnjem IT konzultantu u New Jerseyju. Na trenutak je jedno popodne izgubio kontrolu nad svojim pokretima i okrznuo zid koji je hodao između njegove kuhinje i garaže. Otišao je do svoje supruge Roxanne i rekao joj da se dogodilo nešto najčudnije. Osjećao se kao da se prebrzo kretao, bio je izvan ravnoteže, ali samo mali, mali.
Do tog trenutka dan je napredovao kao i mnogi drugi. Tog je jutra Leo pripremio doručak i otišao na vožnju biciklom sa svojom tada 10-godišnjom kćeri Annalize. Poslije se osjećao sjajno i mogao je nastaviti voziti bicikl da Annalize nije izbrisana. Tako je odmah znao da nešto nije u redu - obično se osjećao sjajno.
Bio je potpuno sam, ali bio je pomalo nakrivljen. Osmijeh mu je bio iskrivljen i hod, sjeća se Roxanne. Pomalo uznemiren, ali bez panike, Roxanne je prva pomisao bila da je imao malodobnu osobu moždani udar , i odlučili su da je najbolje što mogu učiniti otići ravno u bolnicu.
Dolazak u bolnicu
Sati su otkucavali na hitnoj, gdje su sjedili s kćeri dok nije postalo kasno, a prijateljica je došla po nju. Roxanne je ostala s Leom. Isprva su se liječnici složili da je ono što se dogodilo Leu zvučalo kao moždani udar. Međutim, osoblje se opustilo kad je s lakoćom mogao izvesti niz testova.
Kad je moždani udar, svi su u hitnom načinu rada, kaže Roxanne, a nisu bili u hitnom.
Na kraju im je liječnik rekao da će zadržati Lea preko noći i savjetovao Roxanne da ode kući. No nedugo nakon odlaska, na putu od bolnice do njihove kuće, Roxanne je primila užasan poziv koji nitko nikada ne želi primiti. MRI je otkrio da je Leo imao a tumor na mozgu .
Roxanne slijepih strana zaustavila se na parkiralištu. U mislima je uvijek bila bolesna. Dijagnosticirano sa lupus kao tinejdžerka kasnije je podvrgnuta dvije transplantacije bubrega i preživjela limfom. A posljednjih 16 godina najveći zagovornik bio joj je suprug. Proveo sam cijeli život boreći se s bolešću, a on se sa mnom uvijek borio protiv moje bolesti. Uvijek je bio moj kamen, objašnjava ona. Leovo jedino značajno zdravstveno zastrašivanje bio je rak prostate prije tri godine, koji se brzo riješio nakon što su mu liječnici uklonili prostatu. Uvijek je dobro jeo, vježbao i od fakulteta je imao stalnih 190 kilograma.
Ljubaznošću Roxanne Black
Nisam znala ništa o tumorima mozga, kaže Roxanne. Čujete to i to je najstrašnija stvar na svijetu. Raspao sam se.
U bolničkoj sobi udaljenoj jedan sat, liječnici su Leu pokazali slike njegova mozga i tumora, masu otprilike veličine klementine. Tumor je bio na njegovoj desnoj strani i uzrokovao je lošu ravnotežu od ranije. Stara je izreka: ‘Sišao sam s ivičnjaka i udario me autobus’, kaže Leo.
Odatle su se stvari odvijale vrlo brzo. Sljedeće što znate, liječnik vam kaže da morate na operaciju mozga za dva dana, Leo kaže o tom zbunjujućem vremenu, a vi kažete 'sigurno' jer ne znate što biste drugo trebali učiniti.
Obitelj je dobro poznavala bolnice i operacije, ali to nije bilo ništa slično što su oni ikada doživjeli. Obično, operacijom, liječnici vam mogu izvesti play-by-play što će se dogoditi u prostoriji i kako ćete izaći nakon toga. To nije slučaj s resekcijom (uklanjanjem) tumora mozga. Ne znaju kako ćete biti kad se probudite ili hoćete li se probuditi. Mogli su nešto udariti, a vi biste se mogli probuditi nesposobni za hodanje, razgovor ili vidjenje, objašnjava Roxanne.
Liječnici su Leu otvorili mozak, izvršili resekciju i vratili mu lubanju vijcima. Oči su mu se otvorile i mogao je vidjeti. Ustao je kako bi koristio kupaonicu i mogao je hodati. On je još uvijek bio Leo i uklonili su 80% tumora. Njegova je obitelj bila ushićena.
Zastrašujuća dijagnoza
Bolnica je analizirala tkivo, a nekoliko dana kasnije Leo Weisheit saznao je točno kakav tumor na mozgu ima: IV stupanj glioblastom (GBM) , agresivni rak koji nastaje u mozgu ili leđnoj moždini.
Ni on ni Roxanne tada nisu znali što to znači. Bili smo toliko sretni što operacija nije napravila veću štetu, da nisam razumjela da je GBM najviše agresivni oblik raka mozga .
Jednostavno ime za rak dalo je Roxanne osjećaj da je to nešto s čime se mogu nositi. Ali onda je saznala da je isto rak koji John McCain , Ted Kennedy i Beau Biden, te su komadi počeli padati zajedno. Kako bi liječnici objasnili narednih dana, GBM je najagresivniji oblik visokokvalitetnih glioma. Liječenje može usporiti napredovanje GBM -a i smanjiti simptome, ali pacijenti imaju srednju stopu preživljavanja od 15 do 16 mjeseci .
Cijela se stvar dogodila tako brzo, i nemate trenutak za disanje.
Prema dr. Matthewu Warneru, istraživaču u Cancer Commons , Gliomi su maligna verzija glija stanica odgovornih za pružanje potpore i zaštite neuronima koji kontroliraju mnoge funkcije u tijelu za koje je odgovoran mozak. Ne samo da je tumor na kritičnom mjestu, već je i to mjesto iznimno osjetljivo na bilo koju fizičku ili kemijsku intervenciju jer utječe na cijelo tijelo.
Tumor može prerasti u normalno tkivo bilo gdje u mozgu, čineći svaki slučaj donekle jedinstvenim. Problemi povezani s bolešću odražavaju mjesto gdje se tumor nalazi. To može promijeniti vašu motoričku funkciju, povećati rizik od napadaja, promijeniti vaše ponašanje i način na koji tumačite podražaje oko sebe, kaže Warner. GBM se može razlikovati od pacijenta do pacijenta zbog genetike i jednostavne sreće. Weisheitova priča je standardna samo u smislu da ih je tumor iznenadio jer ljudi ne idu redovito na MR.
Roxanne je kroz višemjesečna istraživanja saznala da zamršenost svakog slučaja GBM -a čini ključnim za pacijente odlazak u veliki centar za tumore mozga što je prije moguće. Iako su Weisheitovi voljeli svoju lokalnu bolnicu i liječnike, željeli bi da su to znali prije prve operacije.
Ako mogu ukloniti 95% tumora ili više, šanse za dugoročno preživljavanje su mnogo veće, ali resekcija također nije zajamčen put do preživljavanja, kaže Warner. Karcinomi mozga, a posebno GBM, zahtijevaju resurse i specijalizaciju koje većina općih bolnica nema.
Sada je dostupno i nekoliko novih tretmana tumor na mozgu pacijenti, poput Gliadel wafer, moždanog implantata koji usporava rast stanica raka - ali znanje o prednostima i nedostacima ovih tretmana prije operacije je od vitalnog značaja. Umetanje pločice Gliadel (intraoperativna kemoterapija), ako resekcijska šupljina nije uz ventrikle, opcija je za koju pacijenti često ne znaju tek nakon toga, kaže Al Musella, predsjednik Zaklada Musella . Musella je posljednjih 20 godina radio s oboljelima od raka mozga i njegova je zaklada blagodat za ljude poput Lea i Roxanne.
Prilagođavanje novom normalu
Ljubaznošću Roxanne Black
Dva tjedna nakon početne biopsije, Roxanne je Lea počela tjerati na zračenje sat vremena dalje, a Leo je potpuno prestao piti vino i pivo kako bi krenuo na dijetu bez šećera. Rekao sam Roxanne: 'Učinit ću sve što liječnici kažu da će pomoći', kaže.
Kad je zračenje prestalo, Leo je prešao na oblik tablete kemoterapije, Temador i uređaj zvan Optune . To je u najmanju ruku nezgodan uređaj - skup zavoja koje pričvrstite na glavu s pričvršćenim žicama, a koji nailaze na mali stroj koji nosite u ruksaku. Ta četiri zavoja stvaraju polja za liječenje tumora, električna polja koja ometaju diobu i rast stanica raka.
Optune je sada dio Leove svakodnevice i gotovo svakog sata. Kad promijeni zavoje, tušira se da ih skine vrućom vodom, a Roxanne obrije glavu, obriše je alkoholom, a zatim ih zamijeni. Par još uvijek ima neke svoje stare rutine - Leo voli kuhati za obitelj i prati rublje - a imaju i ove nove. Liječnici su im rekli da ga nastoje nositi barem 75% vremena, iako 90% pokazuje najznačajniju korist. Leo kaže da 92% vremena nosi svoj uređaj, uklanjajući ga samo kako bi se istuširao i slomio tjeme.
Budući da je GBM tako teško upravljati rakom, liječenje mora odražavati raznolikost pacijenata. Ipak, kemoterapija i Optune dvije su od rijetkih dostupnih opcija, a ono što vam je preostalo nakon toga su klinička ispitivanja. Međutim, količina birokracije oko ovih ispitivanja čini ih donekle nedostupnima i neučinkovitima za bolest koja brzo ubija i utječe na svakoga različito.
Musella probleme s ovim sustavom objašnjava primjerom neuspjelog, 12-godišnjeg kliničkog ispitivanja terapije GBM cjepivom. Kad bi farmaceutska tvrtka koja vodi ispitivanje mogla povećati medijan ukupnog preživljavanja pacijenata, smatrali bi to uspješnim i dobili odobrenje.
Oko 20% pacijenata, svi sa sličnim biomarkerima, živjeli su pet godina, kaže Musella. Za mene je to uspjeh, ali budući da nije tako definiran na početku suđenja, nije dobio odobrenje. Na kraju, FDA je rekla tvrtki da ponovi ispitivanje s pacijentima koji su imali te biomarkere, ali za to više nije bilo sredstava. Terapija cjepivom bila bi jednostavan udarac u ruku.
Zalaganje za svijest
Roxanne, snažna borac, posljednjih je devet mjeseci provela edukaciju o GBM -u što ju je dovelo do Cancer Commons i The Musella Foundation. Cancer Commons je mreža liječnika i znanstvenika poput Warnera koji pomažu ljudima identificirati i pristupiti personaliziranom planu liječenja izvan standardne njege. Zaklada Musella ima brojne inicijative, od a program pomoći pri participaciji do a Virtualno ispitivanje tumora mozga i brojni obrazovni izvori.
Nedavno su se dvije organizacije udružile kako bi pomogle u pisanju Zakon o obećavajućoj stazi (PPA) koji je predstavljen kongresu u svibnju 2021. Nacrt bi mogao promijeniti način na koji FDA (Uprava za hranu i lijekove) djeluje na odobravanje lijekova, mijenjajući igru za bolesti poput ALS-a i GBM-a. Prema novom tekućem, prioritetnom putu pregleda, FDA bi mogla dati privremeno odobrenje za lijekove koji pokazuju rane dokaze o učinkovitosti. Pacijenti poput Lava s terminalnom bolešću koja brzo napreduje imali bi pristup više mogućnosti, više nade, a podaci prikupljeni od njih uključili bi se u dugoročni proces odobravanja.
Weisheiti su se pridružili zagovaranju zakona i nadaju se da će ljudi pisati svojim predstavnicima kako bi pomogli u usvajanju PPA -e. Roxanne je također pokrenula vlastitu web stranicu, Odmah izliječite GBM , i pokrenuo virtualne dnevne novine, Glioblastoma Daily News, kako bi čitatelje informirao o istraživanjima koja se odvijaju diljem svijeta.
Prošlo je devet mjeseci otkad se Leo probudio pomalo nakrivljen i dobio dijagnozu. Iako se njegov život dramatično promijenio, na određene načine, to se uopće nije dogodilo. Ja sam tip osobe koja se samo gura, kaže Leo, ja držim rutinu. Svako jutro ustajem rano u 6:30. Idem dolje i nahranim psa kao i uvijek. Skuham kavu kao i uvijek. Spremam doručak za sebe i svoju kćer. Leo ne može sada voziti bicikl ili igrati golf sa svojim prijateljima, ali voli kuhati i uspostavio je francuski tost petkom s Annalizeom, tjednu tradiciju koju mogu raditi zajedno.
Danas je Roxanne Leova podrška dok zajedno upravljaju njegovim rakom. Kad pomislim na svog muža, zamislim sliku Normana Rockwella - on želi održati normalan život što je dulje moguće, kaže ona. Glavna stvar je pokušati svaki dan uzeti kao dar i sjetiti se stvari na kojima možete biti zahvalni.
